Témoignage : ETHAN 6 mois, atteint d'une maladie rare entraînant un lymphoedème des 4 membres. Ses parents témoignent...
Dès sa naissance, ses pieds étaient marqués par la maladie !
Une sortie de la maternité juste avec le nom de la maladie et de la culpabilité. Zéro ordonnance, aucune information.
C'est grâce au groupe Facebook que j'ai su m'informer et demander des explications aux médecins. Si nous nous étions arrêtés à l'avis des médecins nous ne serions pas là aujourd'hui.
"On attend de voir l'évolution" voilà ce que l'on nous répond sauf que le 17 avril 2018 l'oedème est arrivé également aux bras !
Grâce à l'acharnement de vouloir le bien-être de notre loulou, aujourd'hui nous sommes en cure thermale à Luz Saint-Sauveur et le résultat est stupéfiant.
Notre combat n'est pas terminé. Pour maintenir ce résultat, il faut avoir le matériel adapté qui demande un coût mais nous y arriverons grâce aux personnes qui nous soutiennent.
L'instinct d'une maman est la meilleure chose pour avancer.
La maman d'ETHAN.
